+- PhobiaSocialis.pl (https://www.phobiasocialis.pl)
+-- Dział: Działy tematyczne (https://www.phobiasocialis.pl/forum-9.html)
+--- Dział: Zaburzenia neurorozwojowe (https://www.phobiasocialis.pl/forum-71.html)
+--- Wątek: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu (/thread-32629.html)
Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Żółwik - 16 Sie 2019
Blog „Dziewczyna w spektrum”:
https://dziewczynawspektrum.wordpress.com/
RE: Blog „Dziewczyna w spektrum” - NewAspie - 16 Sie 2019
@Żółwik
Znam i polecam
A czytając czuję się jakoś lepiej
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Żółwik - 18 Sie 2019
Zmieniłem koncepcję wątku. Zachęcam do umieszczania wszelkich informacji dotyczących fundacji, stowarzyszeń, grup wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin. Również mile widziane będą linki do stron, blogów poświęconych tej tematyce.
Fundacja „Prodeste” z siedzibą w Opolu (organizuje m.in. wyjazdy turystyczne):
https://prodeste.pl/
https://www.facebook.com/prodeste/
Grupa „Jasna Strona Spektrum” związana z powyższą fundacją:
https://jasnastronaspektrum.pl/
https://www.facebook.com/jasnastronaspektrum/
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 10 Wrz 2019
Checklista dobrze opisująca kobiety w spektrum: (niestety tylko po angielsku)
https://the-art-of-autism.com/females-and-aspergers-a-checklist/
W pełni zgadzam się z tą listą, bo w większości opisuje moje zachowania, a jak już wspominałem na forum, poprzez moje zdolności maskowania wpasowuję się typowy opis kobiety w spektrum. Właśnie dlatego też przez tak długi czas pozostałem niezauważony i sam musiałem dokonać odkrycia, że po prostu jestem osobą w spektrum autyzmu.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Żółwik - 10 Wrz 2019
(10 Wrz 2019, Wto 7:12)NewAspie napisał(a): W pełni zgadzam się z tą listą, bo w większości opisuje moje zachowania, a jak już wspominałem na forum, poprzez moje zdolności maskowania wpasowuję się typowy opis kobiety w spektrum.Też się prezentuję jak dziewczyna w spektrum.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Kra_Kra - 10 Wrz 2019
No ja też, ja też! Jestem highly intelligent, honest, innocent & complex deep thinker!
Nic dziwnego, że coraz więcej osób się diagnozuje jako asp. skoro opisuje się ich niemal jak jakichś bogów, kto by się nie chciał z tym identyfikować. Ja rozumiem, że nie chcemy stygmatyzować takich osób, ale obecnie panuje tendencja do jakiegoś gloryfikowania ich.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Żółwik - 10 Wrz 2019
Chyba jakiś umiar by się przydał.
Ale większa świadomość społeczeństwa w tych sprawach wychodzi na plus. Nie chodzi tylko o autyzm, ale w ogóle o rozumienie ludzi odmiennych pod względem osobowościowym czy neurologicznym.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 22 Wrz 2019
Może to głupio zabrzmi, ale miałem bardzo podobne (dziecinne) nastawianie do świata, tak jeszcze te 5-7 lat temu, w czasach, gdzie jeszcze nie byłem tak bardzo "zniszczony" przez "normalnych" ludzi w mojej pierwszej pracy. Byłem identycznym śmieszkiem i miałem bardzo podobne poczucie humoru jak ona:
W tej chwili wiele bym dał, żeby odzyskać te utracone "dziecko" we mnie i móc pozostać przez całe życie tak pozytywnie zakręcony
Tak, czy siak sądzę, że kiedyś na pewno zdziecinnieję do tego stopnia, ale na samym początku muszą w końcu odpuścić moje stany depresyjne związane głównie właśnie z "normalnymi" ludźmi.
Mam nadzieję, że obecnie wszystko jest na dobrej drodze ku właśnie takiemu "szczęściu"
W mojej poprzedniej pracy nauczyłem się "być poważny" na zawołanie, co w sumie określam jako duży plus (dodatkowa maska), jednakże przy okazji nauczyłem się strasznie narzekać, przeklinać i przejąłem te całe "typowe polskie podejście" do życia, którego wcześniej nie miałem.
Owszem, byłem i nadal jestem realistą, ale z obecnie z dużo większą dawką pesymizmu niż kiedyś.
Wcześniej faktycznie z takim entuzjazmem potrafiłem opowiadać o wszystkim co mnie spotkało lub co nowego się dowiedziałem, a teraz?
No cóż, czasami zachowuję się już jak stary, zgorzkniały dziad i słowem się nie odezwę, żeby "nie przeszkadzać" innym ludziom w byciu zgorzkniałymi starymi dziadami...
Oddajcie mi moją pozytywną, zakręconą niewinność!
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Żółwik - 18 Gru 2019
Anglojęzyczny blogowy artykuł o "wypaleniu autystyczym". Dużo autentycznych opisów. Warto porównać je ze swoimi zmaganiami. Oj, takich wypaleń (czy regresji, dekompensacji, jak kto lubi) niemało w żyćku miałem...
https://boren.blog/2017/01/26/autistic-burnout-the-cost-of-coping-and-passing
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 01 Cze 2021
Lista cech kobiecego spectrum - jeden z ciekawszych i chyba najbardziej treściwych wpisów w polskim internecie jakie czytałem.
Lista ta bardzo dobrze opisuje moją osobę, jak również pomogła paru bliskim mi osobom.
Do poczytania dla każdej osoby, która jest nieśmiała, introwertyczna, zlękniona, unika ludzi, czuje się "inna", ma problemy z depresją i czuje się niezrozumiana na tym świecie. Być może będzie to dla Was odpowiedź.
Bardzo mocno polecam:
https://kobiecyaspekt.pl/lista-cech-kobiecego-spectrum,22,pl.html
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - Ciasteczko - 01 Cze 2021
@NewAspie Czytalam cale. Czesc tych cech brzmi jak po prostu normalne cechy osobowosci, czesc jak wziete z autyzmu, a pozostale jak objawy innych zaburzen, glownie lekowych.
Ja mialam kiedys zdiagnozowanego Aspergera, ale kompletnie sie z ta diagnoza nie zgadzam. Mimo, ze duza liczbe cech z tej listy moge sobie przypisac, to jednak nie uwazam ich za jakies odchyly xd
Wgl. moim zarzutem do psychiatrow jest to, ze skupiaja.sie tylko na objawach, nie na przyczynach. A objawy, jak widzimy chociazby w tym przypadku, moga byc podobne w roznych zaburzeniach.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - BlankAvatar - 02 Cze 2021
@NewAspie
ja również nie mogę polecić tej listy. Widać, że na jej powstanie zbyt mocny wpływ miał stereotyp "dziewczyny z ASD", który wytworzyła sobie autorka w umyśle...
Jest to widoczne od razu jak przejrzy się pierwszą grupę cech (zdolności intelektualne). Ewidentnie rysuje się tutaj obraz ponadprzeciętnie inteligentnej osoby, otwartej na doświadczenia intelektualne (nauka, sztuka), może nawet "przeintelektualizowanej". Oczywiście może być tak, że osoba z ASD będzie bardziej inteligentna od ogółu, ale nie musi. Może być też tak, że będzie otwarta na pogłębione doświadczenia intelektualne (szczególnie jeśli będzie bardziej inteligentna) - niektóre autystyczne cechy, jak pewna "obsesyjność" na pewno w tym pomagają. Ale równie dobrze "dziewczyną z ASD" może być niezbyt rozgarnięta tipsiara, której przyjemność sprawia uczenie się wszystkich nazw kolorów i marek lakierów do paznokci. Tzw. "karynki" zapewne do gabinetu autorki zbyt często nie trafiają i być może stąd skrzywienie w kierunku "córek lekarzy i inżynierów"?
Podobny problem jest w grupie "styl życia": typowa dziewczyna z ASD, to najwyraźniej samotniczka-miłośniczka zwierząt, ewentualnie buddystka. No chyba, że "uciekanie w rytm słów", to też styl życia.
W niektórych grupach cech, podane przykłady zachowań są zbyt sprzeczne, by czytający mógł spełnić kryterium "jeżeli w każdej z grup zauważasz, że 75% do 80% stwierdzeń jest spójna z Twoim funkcjonowaniem warto rozważyć dalszą diagnozę". Najłatwiej było mi to zauważyć w grupie "Wygląd". Mamy tutaj obok siebie przykłady "Często przedkładają wygodę nad wygląd lub konwenanse związane z ubiorem" oraz "Mogą szczególnie interesować się modą i kobiecością". To jak to jest? Niekonwencjonalny wygląd różnicuje osoby z ASD od neurotypowych czy nie? Na upartego, gdybyśmy mieli z tych przykładów zsyntezować jedno kryterium, to raczej uznalibyśmy, że osoby z ASD mogą wyglądać nietypowo (takie przykłady przeważają) -co oczywiście nie musi być prawdą. Może zatem lepiej byłoby zaznaczyć, że dziewczyny z ASD mogą raczej wyglądać nietypowo, chyba że moda leży w ich kręgu zainteresowań? Ale czy autorka listy miała to na myśli, to niestety nie wiem.
Powyższy przykład to jest symptom generalnego problemu tej listy: ona jest po prostu nieprzemyślana. Wygląda bardziej jak pierwsza wersja robocza listy cech, które na szybko przypomniała sobie autorka i zapisała, żeby później uporządkować.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 02 Cze 2021
@Ciasteczko
Dziękuję, że podzieliłaś się swoją opinią. Masz rację że niektórzy psychiatrzy lubią skupiać się wyłącznie na objawach, a nie na tym co za nimi stoi. Ogólnie odnoszę wrażenie, że to człowiek sam powinien dociekać prawdy i starać się zrozumieć samego siebie, właśnie na podstawie swoich objawów. Lekarze psychiatrzy najczęściej niestety nie są w stanie postawić właściwej diagnozy właśnie ze względu na stopień zróżnicowania objawów występujących u osób w spektrum. Często też nawet nie mają takiej wiedzy, bo diagnozy kobiet lub osób z kobiecymi cechami są nadal czymś nowym.
@BlankAvatar
Ogólnie odnoszę wrażenie że się nie zrozumieliśmy. Powyższa lista, jak dziwna i sprzeczna by nie była, wręcz perfekcyjnie opisuje wszystkie bliskie mi osoby, z którymi mam styczność praktycznie od urodzenia. A od niecałych trzech lat poznaję coraz to więcej osób z podobnymi cechami, które najczęściej są wręcz zaskoczone tym jak wiele rzeczy jednocześnie się z tej listy zgadza. Sam będąc zdiagnozowaną osobą w spektrum chciałem się po prostu podzielić moim entuzjazmem oraz ciekawym odkryciem, właśnie dzieląc się tą listą tutaj na forum.
Autorka listy jest osobą w spektrum autyzmu i dla mnie jest to całkowicie zrozumiałe, że "wytworzyła stereotyp" właśnie sama będąc taką osobą. Jest to twór bardziej na zasadzie: "od swoich dla swoich" i to poniekąd dlatego ta lista jest tak trafna, szczegółowa oraz opisuje różne cechy z każdej możliwej strony. Nie bez przyczyny mówimy tutaj o spektrum, czyli o zbiorze przeróżnych cech, które są bardziej lub mniej nasilone, jak również mogą i nie muszą występować. Wiele z nich jest przeciwstawnych, ponieważ każdy jest inny, a te dwie przeciwległe skrajności bardzo trafnie opisują najczęstsze skrajności, w które popadają osoby w spektrum. Bardzo ciężko znaleźć osobę w spektrum, która jest określana jako "typowa", "przeciętna" i "normalna", chyba że tak właśnie się maskuje.
Zupełnie nie rozumiem argumentów dotyczących inteligencji i poniekąd uważam, że są one krzywdzące przez dobór słów jakie zostały użyte. Obserwuję tę niszę już od jakiegoś czasu i nawet sam mogę stwierdzić, że zdecydowana większość późno zdiagnozowanych osób w spektrum charakteryzuje się nieco wyższą inteligencją od przeciętnej. Szczególnie właśnie ma to miejsce w przypadku dziewczyn oraz kobiet w spektrum, które zostały zdiagnozowane najczęściej we wczesnej dorosłości. Inteligencja tych osób pozwala się dużo lepiej maskować i pozostawać w ukryciu z własnymi problemami. Właśnie z tego względu osoby te są często przeoczone lub błędnie zdiagnozowane, o ile w ogóle wykazują trudności w życiu codziennym, co nie jest takie oczywiste. Tak zupełnie na co dzień nikt nie jest w stanie odróżnić osoby w spektrum od osoby neurotypowej. Dlaczego tak się dzieje? Ponieważ zdecydowana większość społeczeństwa nie rozmawia o swoich problemach z sensoryką, psychiką i wrażliwością, bo nie doświadcza takich problemów. Osoby w spektrum, widząc ogół społeczeństwa, po prostu siedzą cicho, bo myślą, że tak trzeba. W ten sposób właśnie się maskują i wtapiają w otoczenie i tym samym niekiedy nawet nigdy nie są diagnozowane.
Nawiązując zaś do "tipsiar" oraz "karyn" w spektrum, to osoby te są zwykle diagnozowane już w wieku nastoletnim, ponieważ wykazują duże trudności w funkcjonowaniu w życiu codziennym i prędzej czy później wszystko wychodzi jak na tacy. Osobiście znam też parę takich osób i właśnie okolice wieku "gimnazjalnego", w tej chwili późnej podstawówki, jak również początek szkoły średniej, były dokładnie tym momentem, w którym te mniej inteligentne osoby "odpadają społecznie" i przestają sobie dawać radę. Chodzi tutaj właśnie o dużo słabsze maskowanie swoich problemów. Wtedy najczęściej te osoby uzyskują odpowiednią diagnozę oraz co najważniejsze: pomoc z zewnątrz.
Ta lista ma na celu niesienie pomocy osobom, które ze względu na swoją wyższą inteligencję, która w większości przypadków jest ich największym przekleństwem, nie są w stanie odpowiedzieć sobie na pytanie: "co jest ze mną nie tak?". Osoby te duszą się z tym pytaniem przez wiele lat, jednocześnie wciąż stawiając czoła coraz to nowym wyzwaniom oraz przeciwnościom losu jakie daje im neurotypowy świat. Wyższa inteligencja idealnie maskuje wszelkie problemy z którymi zmagają się takie osoby. Osoby te pozostają zupełnie same, bez zrozumienia, bez pomocy, bo same tylko wiedzą, że są "inne", a jest to zdecydowanie zbyt mało. Najczęściej też wraz z wiekiem przybywa im problemów natury psychicznej, z którymi nie są w stanie sobie poradzić i dopiero jak jest już naprawdę źle lub spadają na samo dno, to sięgają po pomoc i najczęściej uzyskują odpowiedź na swoje pytania, właśnie poprzez odpowiedną diagnozę.
To dlatego powyższa lista jest zbudowana tak, a nie inaczej. Dlatego tak bardzo trafia w obraz praktycznie wszystkich, najróżniejszych osób z mojego otoczenia, mniej lub bardziej inteligentnych i dlatego też postanowiłem się tą listą podzielić tutaj na forum. Przy okazji dodam tylko, że otaczam się osobami neuroróżnorodnymi, z czego przynajmniej połowa to osoby w spektrum autyzmu.
Zaznaczę również, tak samo jak sama autorka listy, że nie jest to narzędzie diagnostyczne i dlatego też wrzuciłem tę listę do bardziej luźnego tematu o blogach i stronach poświęconych tematyce spektrum autyzmu.
Mam nadzieję, że pomogłem i nie ukrywam, że zaskoczył mnie odbiór mojego poprzedniego wpisu w tym wątku.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - BlankAvatar - 02 Cze 2021
nie wiem co dodać.. masz po prostu podobne wyobrażenie na temat "typowej dziewczyny z ASD", co autorka tekstu - co nie zmienia faktu, że jest to dość wąski stereotyp. To jest właśnie mój zarzut do autorki: opisuje zbyt wąsko. Te cechy wcale nie są różnorodne - a raczej są nieuporządkowane. BTW nie twierdzę, że wszystko, co tam jest napisane jest złe.
Kobiety są rzadziej diagnozowane m.in. przez to, że kobiety w ogóle mają lepsze zdolności interpersonalne (czy predyspozycje i chęci do nabywania takich umiejętności), a niekoniecznie przez wyższą inteligencję. Oczywiście, wyższa inteligencja może pomóc lepiej maskować zaburzenie, ale to nie jest warunek konieczny. Jeśli wziąć pod uwagę fakt, że kryteria diagnostyczne i wyobrażenie o ASD wśród specjalistów, tworzone było często na podstawie tego jak się to zaburzenie objawia wśród mężczyzn, gdzie braki w umiejętnościach społecznych bardzo mocno się zaznaczają, to nie dziwne, że dużo kobiet "prześlizguje się" podczas diagnozy.
Nawiązując do "tipsiar" i "karyn" raz jeszcze: osoby takie są szczególnie rzadko diagnozowane, bo ani ich rodzicom (ani pewnie im samym) raczej nie przyjdzie do głowy chodzenie do tabunu specjalistów, którzy pociągną kilkaset złotych za diagnostykę. Sam tekst autorki dostarcza dowodów na ten temat: najwyraźniej, w jej praktyce klinicznej tipsiary-autystki nie występują.
Dla mnie ten tekst jest problematyczny, bo zamiast pokazywać, jak w bardzo różny sposób i u bardzo różnych ludzi mogą objawiać się trzonowe cechy autyzmu, to tworzy prosty stereotyp: autystka, to taka nerdka, filozofka lub artystka, która ma też typowe objawy autyzmu (problemy w relacjach, z sensorycznością itd). Rzeczona tipsiara-autystka, po przeczytaniu tej listy może uznać, że autyzm jej nie dotyczy i nadal będzie niezdiagnozowana.
P.S. nie rozumiem, co było krzywdzącego w moich argumentach dotyczących inteligencji? Co do tipsiar-autystek, to oczywiście też mogą mieć wysoką inteligencję. Wysoka inteligencja nie oznacza, że ktoś zaraz będzie interesować się filozofią.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 03 Cze 2021
@BlankAvatar
Dziękuję za odpowiedź. Myślę, że teraz się nieco lepiej zrozumieliśmy. Twój zarzut jest jak najbardziej zrozumiały, bo jest to dosyć wąski stereotyp, ale doskonale pokazuje jakie osoby najczęściej właśnie potrzebują wsparcia, zrozumienia oraz pomocy. Jest ich po prostu najwięcej, ze względu właśnie na deficyty w kryteriach diagnostycznych oraz przestarzały obraz ASD wśród specjalistów, dosłownie wykluczający większość kobiet. W przypadku tej listy dokładnie o ten wąski stereotyp chodziło i dlatego też sam się pod nią podpisałem oraz wykazałem się takim entuzjazmem. Autorka najwyraźniej chce pomóc osobom podobnym do niej samej i ja również mam takie intencje, ponieważ sam dopiero w wieku praktycznie 30 lat uzyskałem swoją odpowiedź. Chciałbym aby podobne do mnie osoby nie musiały tak długo czekać i żeby też otrzymały pomocną dłoń, która pozwoli im wszystko w życiu na nowo poukładać. Im szybciej tym lepiej. Jest to ciężki i długotrwały proces, którego nie da się przyspieszyć. Człowiek miesiącami do tego "dojrzewa" i przechodzi przez najróżniejsze fazy, żeby dopiero na samym końcu w pełni siebie zaakceptować. Mi, po mojej diagnozie, świat wywrócił się dosłownie do góry nogami i zbierałem się po tym prawie dwa pełne lata.
W tym miejscu chciałbym Ci także podziękować za uzupełnienie mojej wypowiedzi o dodatkowe szczegóły dotyczące problemu rzadszej diagnozy autyzmu wśród kobiet. Tak to dokładnie wygląda. Pominąłem ten aspekt w mojej wypowiedzi, ponieważ uznałem go za oczywisty. Tym właśnie najbardziej różnią się diagnozy kobiet i osób z kobiecymi cechami spektrum od stereotypowych męskich i "chłopięcego obrazu autyzmu".
W tym miejscu się po prostu nie zrozumieliśmy, ponieważ nie wiedziałem, że masz na myśli odrębną grupę społeczną (tak delikatnie ujmując), a nie sam fakt inteligencji niższej niż przeciętna lub przeciętnej. Nieco źle to określiłem w takim razie. A jak już zrozumiałem co miałeś na myśli, to muszę przyznać Ci rację, bo tak to niestety wygląda. W mniej zamożnych rodzinach oraz niższych grupach społecznych (po raz kolejny delikatnie ujmując) problemy natury psychicznej oraz zdrowia psychicznego są tematem tabu, a jeżeli już jest o nich mowa, to od razu takie rozmowy schodzą w kierunku pejoratywnych określeń na osobę chorą lub cierpiącą. Jest to poniekąd niezależne od ogólnej inteligencji członków takiej rodziny czy grupy społecznej, a bardziej zależne od otoczenia oraz społeczeństwa, w którym te jednostki się obracają.
Z jednym tylko nie do końca potrafię się zgodzić, mianowicie, że w praktyce klinicznej autorki listy, teoretycznie nie przewijają się "tipsiary-autystki". Nie zgadzam się z tym, ponieważ wiele rzeczy tam opisanych pasuje jak ulał do osobiście znanej mi osoby, która właśnie jest taką "tipsiarą" już od dawna. Jest to osoba z przeciętną inteligencją oraz buntowniczym nastawieniem do wszelakich "prób ograniczania" niej samej, tym samym do "etykietowania" takiej osoby stosowną diagnozą. Fakt, osoby te same z siebie nie sięgnęłyby po pomoc, ale tej pomocy potrzebują i wręcz momentami o nią wołają. Mam tutaj na myśli samookaleczenia, zachowania autodestrukcyjne, sięganie po używki, walka o uznanie, a przede wszystkim zrozumienie w grupie, traktowanie własnej rodziny jako zło konieczne i cała masa typowych problemów wieku nastoletniego, nawet wśród nieco starszych osób. Takie osoby też idealnie wpisują się w wyżej wymienioną listę, chociaż nie są typem dziewczyny nerda, ale właśnie idealnie wpasowują się w obraz osoby z duszą artystyczną i pod tę grupę podchodzą najczęściej "tipsiary-autystki". Kolejną grupę stanowią właśnie miłośniczki przyrody oraz zwierząt. Najczęściej jednak się to pomiędzy sobą bardzo mocno przeplata i nie jest to jednoznaczne.
Jeżeli chodzi o krzywdzące określenia, to po prostu najprościej w świecie powiązałem określenia "tipsiara" oraz "karyna" z osobami o przeciętnej lub niższej inteligencji i myślę, że nie powinniśmy tak stygmatyzować tych osób oraz grup społecznych. Mój błąd oraz proszę o nie określanie nikogo w ten pejoratywny sposób. Źle to brzmi oraz wygląda. Jak już wspominałem, źle zrozumiałem powiązanie tych określeń i nie skojarzyłem ich z odrębną grupą społeczną, a wyłącznie z niższą inteligencją, co nie powinno mieć miejsca.
Ważną sprawą jest też fakt, czy dana osoba jest zainteresowana otrzymaniem pomocy czy też nie. Nikogo do niczego nie da się zmusić i na wszystko potrzeba czasu. Znam taki przypadek, gdzie bliska mi osoba, tuż po mojej oficjalnej diagnozie, sama została poinformowana, że wpisuje się w ten obraz, ale nie akceptowała tego podejrzenia, ponieważ szokujące dla niej było to, że z tego się już nie wyrasta.
W ogóle, określenie "z tego się nie da wyrosnąć" było dla mnie najbardziej bolesne podczas mojej diagnozy, dlatego też nie dziwię się żadnej innej osobie, która nie jest po prostu w stanie zaakceptować takiego stanu rzeczy. Człowiek z natury jest pełen nadziei oraz wiary w zmianę na lepsze. Każda z osób, które znam, a które otrzymały lub otrzymają diagnozę, zawsze miała nadzieję, że "to się zmieni", że "w końcu z tego wyrosnę", że "jak będę dorosła to mi przejdzie", że "dorośli przecież nie mają takich problemów" itd. Spektrum autyzmu jest tak specyficznym zaburzeniem, że najczęściej właśnie osoby takie nigdy tak naprawdę nie dorastają, nie stają się "bardziej poważne", "dorosłe", mniej zlęknione i wiele rzeczy, z którymi te dane osoby mają problemy w tej chwili, nie miną tak po prostu w magiczny sposób, na co te osoby tak bardzo liczą. Dlatego właśnie taka diagnoza jest bardzo trudna, bo jest dożywotnia, "nieuleczalna" i osoba dotknięta tym zaburzeniem po prostu musi nauczyć się żyć i niekiedy nawet nauczyć rozmawiać zupełnie od nowa, mając tzw. nowy zestaw danych, pod który może w końcu dopasować swoje życie.
Na tym polega cała ta sztuka w poszukiwaniu siebie: jest to często bolesny i trudny proces. Nie tylko dla danej osoby, ale także dla jej najbliższych.
Dodatkowo odnoszę wrażenie, że właśnie te nieco bardziej inteligentne jednostki same z siebie zaczną drążyć ten temat, który nigdy nie da im spokoju i stanie się wręcz ich kolejną pasją (m.in. autorka tej listy). A gdy przyjdzie odpowiedni czas, to taka osoba sama zgłosi się na diagnozę w celu potwierdzenia swoich podejrzeń. Osoby w spektrum tak mają, że potrzebują twardych odpowiedzi na pytania. Nie ukrywam też, że często same też mają problem ze spojrzeniem na świat w inny niż wyłącznie czarno-biały, skrajnie zero-jedynkowy sposób. Albo "tak" albo "nie". Nie ma dla nich nic pomiędzy i takiej odpowiedzi oczekują.
Ogólnie chciałem bardzo podziękować za wkład włożony w tę dyskusję, ponieważ pozwoliła ona wyjaśnić parę wstępnie niezrozumiałych rzeczy.
A z ostatnim Twoim zdaniem jak najbardziej się zgadzam i się pod nim podpisuję
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - BlankAvatar - 04 Cze 2021
(03 Cze 2021, Czw 2:07)NewAspie napisał(a): Twój zarzut jest jak najbardziej zrozumiały, bo jest to dosyć wąski stereotyp, ale doskonale pokazuje jakie osoby najczęściej właśnie potrzebują wsparcia, zrozumienia oraz pomocy.Niestety nie mogę kompletnie się z tym zgodzić. Tekst skierowany jest raczej do dobrze wykształconych osób. Ta grupa osób ma największe szanse na uzyskanie pomocy psychologicznej, choćby z tego względu, że ma większą świadomość problemów psychicznych (no i poza tym mają też fundusze na leczenie). Najbardziej potrzebujące są panie-autystki, które pracują na linii produkcyjnej w zakładzie lub wykładają towar w Biedronce, bo w tej grupie mało kogo stać na diagnostykę i terapię, problemy psychiczne są często absolutnym tabu, a i pewnie mało kto wie, co to w ogóle jest autyzm... No i dlatego mam problem z tym tekstem. Skoro autorka opisuje cechy "autystyki-profesorki-filozofii" (jak to pozwolę sobie określić), tak jakby te cechy był wspólne dla wszystkich kobiet z autyzmem, to robi szkodę tym wszystkim, do których ten opis nie pasuje. Szkoda polega na tym, że autystki-nie-profesorki (których jest przecież więcej) mogą uznać, że autyzmu nie mają. Mówiąc krótko, ta lista wprowadza w błąd.
Co do tej inteligencji i tipsiarek.. to jak się jeszcze raz zastanowię, to jednak widzę swoją winę, bo przecież przywołałem stereotyp "nieogarniętej tipisarki" (co raczej dla ewentualnych czytających tipsiarek miło nie zabrzmiało), a dopiero potem zacząłem się z tego stereotypu wycofywać.
(03 Cze 2021, Czw 2:07)NewAspie napisał(a): Z jednym tylko nie do końca potrafię się zgodzić, mianowicie, że w praktyce klinicznej autorki listy, teoretycznie nie przewijają się "tipsiary-autystki". Nie zgadzam się z tym, ponieważ wiele rzeczy tam opisanych pasuje jak ulał do osobiście znanej mi osoby, która właśnie jest taką "tipsiarą" już od dawna. Jest to osoba z przeciętną inteligencją oraz buntowniczym nastawieniem do wszelakich "prób ograniczania" niej samej, tym samym do "etykietowania" takiej osoby stosowną diagnozą.Jak już mówiłem, nie wszystko co jest w tej liście jest złe. Dla mnie problemem jest to jak nieprzemyślana jest ta lista i jak wiele przypadkowych cech tam wpadło. Obawiam się, że jakby nasza (wyobrażona) tipsiara zastosowała się do rady autorki i przyjęła, że musi spełniać 80% cech z listy, to mogłaby uznać, że problem jej nie dotyczy. Ta przypadkowość jest dobrze widoczna w pierwszej grupie cech (zdolności intelektualne), a więc w grupie, z którą czytający zapozna się na początku i która w największym stopniu ukształtuje obraz "autystki" w wyobraźni czytającego.
Przykłady:
"Zwykle mają wysoką inteligencję ogólną, dość często powyżej przeciętnej. Często (ale nie zawsze) ze znacznymi różnicami między umiejętnościami werbalnymi i niewerbalnymi."
Po pierwsze, to skąd autorka wie, że to prawda?. Ale nawet jeśli byłaby to prawda, to i tak nie powinno się to tutaj znaleźć. To nie jest cecha diagnostyczna (no chyba że niemal wszyscy autyści są ponadprzeciętni). Nasza przeciętna tipsira błędnie uzna, że problem jej nie dotyczy, bo ma normalne możliwości intelektualne.
Dalej kontynuacja problemu z przykładu powyżej:
"Nauka i poszukiwanie wiedzy jest ich pasją."
"Potrafią nauczyć się praktycznie wszystkiego, co je zainteresuje."
"Widzą rzeczy na wielu poziomach, także własne procesy myślowe."
"Nie dążą do uproszczenia spraw, działań – mają tendencję do komplikowania – “szukania dziury w całym”.
"Twierdzą, że świat jest skomplikowany i wielowymiarowy, Doszukują się we wszystkim drugiego dna."
"Piszą opowiadania, wymyślają historie, rysują - tworzą rezygnując z innych aktywności z rówieśnikami."
"Piszą lub tworzą w celu złagodzenia niepokoju."
"Lubią znać pochodzenie słów, fakty historyczne, obce słowa, definicje, ciekawostki przyrodnicze. Oglądają z pasją programy popularnonaukowe, czytają książki naukowe, studiują słowniki."
Itd. itp. Znowu cechy, które pasują do ludzi, którzy raczej będą ponadprzeciętnie inteligentni lub chociaż którzy wychowali się w środowisku, które promowałoby takie zachowania (czyli mniejszość).
Bonusy wskazujące na przypadkowość cech z tej listy:
"Mają słabszą pamięć krótkotrwałą."
"Dość często osiągają niższe wyniki w zakresie pamięci roboczej i/lub mają wolniejsze tempo przetwarzania informacji."
"W profilu poznawczym widoczne są zazwyczaj wyraźne różnice - zróżnicowany poziom zdolności poznawczych (rozwój poznawczy zazwyczaj jest nieharmonijny)."
Co to tutaj w ogóle robi? Dla kogo jest ta lista? Kto "normalny" wie co to pamięć krótkotrwała, albo czym jest "nieharmonijny rozwój poznawczy"?
Tak poza tym, to wierzę w dobre intencję autorki listy - tym bardziej że sama ma ASD.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - NewAspie - 04 Cze 2021
@BlankAvatar
Muszę przyznać, że masz rację. Zbyt wąsko określiłem też grupę osób, której należy się uwaga oraz pomoc diagnostyczna. Myślę, że teraz się zrozumieliśmy do końca. Twoją misją jest niesienie pomocy możliwie jak największej liczbie osób i za to Cię naprawdę szanuję. Zrozumiałem też swój błąd oraz Twoje obiekcje co do powyższej listy, które poniekąd właśnie wykluczają najszersze grupy społeczne. Przyjmując nawet, że lista cech jest w jakimś stopniu subiektywna i nie obejmuje całego przekroju społeczeństwa, możemy stwierdzić, że jej autorka dołożyła swoją malutką cegiełkę do tego, aby świat był nieco lepszym miejscem dla osób z autyzmem.
Masz jednak rację, że lista nakierowana jest zbyt bardzo w jedną stronę i może wprowadzać w błąd. Pomoc należy się wszystkim i powinna uwzględniać każdą osobę.
Przyznaję się też, że zbyt bardzo ograniczyłem się do, być może, wyjątków jakimi są osoby w spektrum o przeciętnej lub wyższej niż przeciętna inteligencji. Pochwaliłem autorkę listy, ponieważ sam właśnie chciałbym najbardziej pomóc osobom podobnym do mnie samego, niechcący nie zważając na to, że z tego powodu lista może nie obejmować ogółu społeczeństwa. Po moim przykładzie również widać jakie osoby najczęściej same sięgają po diagnozę i najprawdopodobniej dlatego autorce zarysował się taki, a nie inny obraz.
Jakiś czas temu natknąłem się na bardzo, moim zdaniem, trafne stwierdzenie, że wszystkie kobiety zdiagnozowane w wieku dorosłym najpierw musiały dokonać autodiagnozy, zanim je oficjalnie zdiagnozowano, mimo iż często ich historia prowadzi przez różnych specjalistów zdrowia psychicznego. Widzę w tym też i moją osobę, bo nikt mi nigdy niczego nie podpowiedział, a do wszystkiego musiałem dotrzeć samemu. Sam też ubiegałem i zgłosiłem się na diagnozę, dosłownie z wnikliwie przygotowaną już "teczką dowodową".
Prawdopodobnie dlatego też tak mało jest diagnoz osób mniej inteligentnych oraz osób, które aż tak bardzo nie interesują się rozwojem osobistym i tematyką zdrowia psychicznego. Na część rzeczy trudno wpaść, bo przez długi czas się po prostu myśli "że inni też tak mają, tylko o tym nie mówią" i żyje się dalej. Co po raz kolejny idealnie pokazuje moją osobę w wieku młodzieńczym i wczesnej dorosłości, kiedy to nie zdając sobie sprawy z problemów zdrowia psychicznego, z którymi się zmagałem, po prostu żyłem sobie w błogiej nieświadomości. Na terminy diagnostyczne "spektrum autyzmu" oraz "Zespół Aspergera" trafiłem czystym przypadkiem, dosłownie z nudów stawiając pierwsze kroki ku rozwojowi osobistemu oraz zainteresowaniu się tematyką zdrowia psychicznego. Do tej pory jestem wręcz zły, że nikt nigdy nie poruszył tych tematów w okresie obowiązkowej nauki szkolnej i nie podkreślił jakie jest to ważne dla każdej osoby przez całe życie.
Tak, masz też rację, że te 75% do 80%, o których wspomina autorka, jest zbyt bardzo ograniczające i samemu nie do końca mi się to spodobało. Najlepiej wykreśliłbym te jedno zdanie, które sprawia chyba najwięcej problemów lub postawiłbym na ogólniejsze słowo: "większość". Sama lista, nawet sporządzona w formie notatki lub pamiętnika nie byłaby problemem i poniekąd ładnie pokazywałaby kto najczęściej się przewija u autorki oraz jakie cechy tych osób są najbardziej widoczne i się powtarzają.
Raz jeszcze chciałbym podziękować Ci za tę dyskusję, bo czuję, że w końcu wszystko sobie bardzo dokładnie wyjaśniliśmy i że było to potrzebne nie tylko nam, ale przede wszystkim całej reszcie osób, która natknie się na ten wątek.
RE: Organizacje, społeczności, strony poświęcone spektrum autyzmu - BlankAvatar - 04 Cze 2021
Dzięki za rozmowę. Podzielam Twoją opinię, że zbyt wiele osób późno uzyskuje pomoc (choćby w formie diagnozy). I ten problem nie dotyczy nawet samego autyzmu.. Jaką służbę zdrowia mamy, każdy widzi... Rozumiem więc chęć dzielenia się informacjami na temat zdrowia psychicznego.